編者弁言


2016年上半年，有幾件事讓編者特別有感觸。
新年伊始，一位殘障權(quán)利領(lǐng)域的同仁喜獲千金。初為人父的他“美不自禁”，寫文章表達(dá)對(duì)女兒的心聲。他在文章里和女兒分享作為一對(duì)視障夫婦，他和妻子在做出要一個(gè)孩子的決定時(shí)面臨的諸般懷疑與不信任，也坦誠地告訴女兒，這種懷疑和不信任“在這個(gè)社會(huì)里， 會(huì)一直延續(xù)下去”，但他最后信心滿滿地說：“其實(shí)那并沒有什么。因?yàn)槿松�本來就充滿意外，爸爸和你一起，就組成了茫茫宇宙中的一對(duì)唯一。我們一起，去做別人都會(huì)做的事情；我們也一起，去做別人做不了的事情�！�
5月編者和同事一起組織了一場關(guān)于殘障平等與融合的參與式工作坊，有聽人和聾人參加。即便是已經(jīng)做出了目前國內(nèi)可能最豪華的無障礙和合理便利安排——兩名手語翻譯加即時(shí)字幕，籌備期間也花了不少時(shí)間設(shè)計(jì)活動(dòng)流程、討論如何確保工作坊的順利進(jìn)行，大家心里還是一直打鼓。工作坊的實(shí)際效果遠(yuǎn)超出我的預(yù)期，我甚至覺得自己進(jìn)入了一個(gè)“溝通”的烏托邦，還暗暗擔(dān)心會(huì)不會(huì)讓參會(huì)者完全忘記了“障礙”的存在，無法達(dá)成提升意識(shí)的目標(biāo)。事后回想，那個(gè)過程當(dāng)然并非完美，還有很大的改善空間，但至少我們嘗試了，還證明了來自社會(huì)的障礙是可以移除的！
6月編者與同事赴港進(jìn)行關(guān)于香港塵肺病人法律救濟(jì)機(jī)制的調(diào)研。拜訪了一眾“專家”過后，我們來到了一家塵肺病人的互助組織。互助會(huì)的負(fù)責(zé)人——本身也是塵肺病人——談到香港目前的相關(guān)機(jī)制過于關(guān)注醫(yī)療，都是醫(yī)生“話事”，較少關(guān)注病人的社會(huì)需求，如心理支持、對(duì)其家庭的支持和社工服務(wù)等。塵肺病在中國內(nèi)地并不被承認(rèn)為一種殘障類別，但想想這位負(fù)責(zé)人的話，想想《殘疾人權(quán)利公約》，我們不得不再次反思，殘障到底是什么？我們的目標(biāo)到底是“沒有殘障（人）”，還是每個(gè)人都可以無障礙地參與社會(huì)事務(wù)？
我知道，除了上面那些陳述、感嘆和疑問，還有很多事在發(fā)生，在我和你身邊，在家庭和社區(qū)，在農(nóng)村和城市，在這個(gè)國家和這個(gè)世界。這其中共同的是對(duì)殘障者權(quán)利、對(duì)人的尊嚴(yán)的維護(hù)�！稓堈蠙�(quán)利研究》的出版也是其中一件。
《殘障權(quán)利研究》已經(jīng)成長到總第4期。這一期“殘障、法治與社會(huì)”版塊下的兩篇文章都與“語言”有關(guān)。臺(tái)灣中正大學(xué)語言學(xué)研究所張榮興教授的《開往身心障礙者灣岸的慢船——從本位觀點(diǎn)到他者的關(guān)懷》在2016年4月底于南華大學(xué)召開的“意識(shí)、行動(dòng)與制度——障礙研究”研討會(huì)上首次發(fā)表，經(jīng)作者授權(quán)收錄于本刊。張榮興教授首先指出，語言概念使人們形成一套認(rèn)知機(jī)制，每一個(gè)名詞概念之下都有一套相應(yīng)的認(rèn)知結(jié)構(gòu)，包括“外在形式”“組成成分”“動(dòng)作”。他認(rèn)為，“語言指涉的框架，導(dǎo)致社會(huì)用有色眼光看待身心障礙者”。為了證明這一點(diǎn)，他將事物的認(rèn)知概念結(jié)構(gòu)適用于身心障礙者，發(fā)現(xiàn)人們?cè)诿鎸?duì)他人時(shí)會(huì)無意識(shí)地加入一些“明暗對(duì)比”的效果，即更注重認(rèn)知結(jié)構(gòu)中“外在形式”以及“組成成分”之下的“器官”部分，而忽略“內(nèi)涵”和“品性”等部分。他指出身心障礙者呈現(xiàn)出的往往是“外在形式”和“器官”上的差異，但其“內(nèi)涵”和“品性”并不受其障礙的影響。這一點(diǎn)往往被一般人忽略，從而造成社會(huì)中普遍存在的“他者化”態(tài)度。其次，他使用聽障者作為例子，呈現(xiàn)了錯(cuò)誤的社會(huì)認(rèn)知對(duì)聽障者造成的誤解，并指出這種“口語中心”的誤解不僅影響了聽障者受教育的方式，而且對(duì)其認(rèn)知能力也造成了負(fù)面影響。最后，他在結(jié)論中指出：“唯有讓世人……超出被限定的語言概念，方可思考身心障礙者真正的心靈需求�！�
高宇翔和劉晗煦的《對(duì)〈人民日?qǐng)?bào)〉中聽力障礙者相關(guān)報(bào)道的內(nèi)容分析》與本刊第二卷第一期中李學(xué)會(huì)的《殘疾人的社會(huì)形象：對(duì)歷次殘疾人“全國自強(qiáng)模范”事跡的分析》一脈相傳，探討媒體如何呈現(xiàn)聽力障礙者的形象。通過對(duì)1948～2015年《人民日?qǐng)?bào)》刊登的與聽障者相關(guān)的報(bào)道進(jìn)行內(nèi)容分析，發(fā)現(xiàn)幾十年來該報(bào)對(duì)聽障者的報(bào)道雖有增長，但呈現(xiàn)出一些差異。其中提到的聽障者的形象往往是匿名、缺少性別和年齡特征的，這在一定程度上印證了李學(xué)會(huì)文章中的觀念。另外，作者還指出報(bào)道中大量存在“多詞混用”的現(xiàn)象，這其實(shí)也反映了張榮興教授文章中所提到的語言與認(rèn)知的關(guān)系，即對(duì)聽障者的不了解會(huì)導(dǎo)致詞語混用，而這種混用，如反復(fù)出現(xiàn)的“聾啞”等，又會(huì)進(jìn)一步造成社會(huì)大眾對(duì)聽障者的誤解。
編者在上一期的卷首語中寫道：“長久以來，中國大陸地區(qū)的聾人都處于殘障權(quán)利領(lǐng)域的邊緣地帶，相關(guān)研究和行動(dòng)都幾近空白�！北酒谔貏e收錄兩篇與聽障者或聾人有關(guān)的文章，一方面欣喜于該議題正在慢慢受到關(guān)注，另一方面也希望激勵(lì)更多的研究者參與其中。
本期“殘障與教育”一欄與上一期類似，也是由理論研究和實(shí)證研究組成，并且其中兩篇實(shí)證研究不約而同地使用了“生態(tài)系統(tǒng)理論”，正好形成對(duì)照。龐文的《〈殘疾人權(quán)利公約〉框架下我國殘障者教育發(fā)展研究》以《殘疾人權(quán)利公約》（以下簡稱《公約》）為框架，澄清了《公約》理念下的受教育對(duì)象、教育目標(biāo)和原則，并介紹了中國目前在殘障者教育方面的制度設(shè)計(jì)和資源分配情況。文中重點(diǎn)提到了融合教育理念及其在中國的發(fā)展，指出我國目前隨班就讀比例不高、質(zhì)量有待提升等問題。者榮娜的《云南少數(shù)民族殘障兒童教育實(shí)證調(diào)查研究》從實(shí)證的角度呈現(xiàn)了龐文提出的我國殘障者教育資源分配方面的問題。云南少數(shù)民族地區(qū)多為貧困山區(qū)，存在殘障兒童義務(wù)教育普及率較低、辦學(xué)質(zhì)量較差、師資不足等問題。作者指出落實(shí)國家的民族政策和地方性法規(guī)是推動(dòng)改變的重點(diǎn)。在該研究的基礎(chǔ)上，如能進(jìn)一步調(diào)查，探索開發(fā)既符合《公約》之融合理念、尊重少數(shù)民族多樣性，又兼顧成本的殘障者教育模式，將大有裨益。李學(xué)會(huì)和吳玲的《特殊學(xué)生社會(huì)排斥的社會(huì)工作介入：基于生態(tài)系統(tǒng)理論的方案優(yōu)化》緊密結(jié)合當(dāng)前特殊學(xué)生在普通班中受排斥甚至出現(xiàn)沖突這一社會(huì)熱點(diǎn)問題，使用行動(dòng)式研究方法，探討教育系統(tǒng)處理針對(duì)特殊學(xué)生的社會(huì)排斥的有效工作模式。該研究采用“生態(tài)系統(tǒng)理論”的視角，即將社會(huì)排斥場域中的各個(gè)行動(dòng)者都視為改變的推動(dòng)者，作者特別指出這一視角與殘障的社會(huì)模式相得益彰。根據(jù)此視角，作者設(shè)計(jì)出一套改善的干預(yù)方案，將需求評(píng)估包括在內(nèi)，并且重視各方的參與，包括學(xué)生自己、家長、家委會(huì)代表、學(xué)校人員、醫(yī)生、教育專家、社會(huì)工作者等。作者最后還指出，“教育危機(jī)的出現(xiàn)往往是一個(gè)相對(duì)較長的過程，因此有必要向前和向后延伸服務(wù)過程”，即注重危機(jī)預(yù)防。與此相對(duì)照，張倩昕和蔡聰?shù)摹渡鷳B(tài)系統(tǒng)視角下視障學(xué)生的平等受教育權(quán)》主要使用訪談的方法，討論如何為視障者在融合環(huán)境中學(xué)習(xí)構(gòu)建支持體系。在通過訪談了解視障者平等實(shí)現(xiàn)受教育權(quán)所面臨之困境的基礎(chǔ)上，作者將視障者融合教育的生態(tài)系統(tǒng)分為微觀系統(tǒng)、中觀系統(tǒng)、宏觀系統(tǒng)，并對(duì)每個(gè)系統(tǒng)提出了建議。
在“殘障與就業(yè)”一欄，許家成和周海濱的《中國智力和發(fā)展性障礙者支持性就業(yè)發(fā)展研究》詳細(xì)介紹了支持性就業(yè)在中國發(fā)展的可能性和運(yùn)作模式。這是一項(xiàng)行動(dòng)式研究，作者在借鑒國際經(jīng)驗(yàn)、了解本土情況、聯(lián)系各方資源的基礎(chǔ)上呈現(xiàn)了在中國開展支持性就業(yè)試點(diǎn)工作的全過程。該研究建立了較為完整的框架，包括理念和具體的行動(dòng)計(jì)劃，并有對(duì)行動(dòng)的總結(jié)評(píng)估。從中可以看到，支持性就業(yè)對(duì)于實(shí)現(xiàn)殘障者平等就業(yè)、參與社會(huì)事務(wù)和個(gè)人尊嚴(yán)感的提升有重要作用，在各方支持下，這一事業(yè)也將大有可為。
本期“精神與智力障礙”欄目收錄了王麗的《智力障礙者在電影傳播中的多種角色——智力障礙者作為電影人物、電影觀眾等多種傳播角色的實(shí)例觀察報(bào)告》。該研究從傳播學(xué)的角度討論智力障礙者作為電影人物、觀眾甚至拍攝者的角色。作者作為一名紀(jì)錄片編導(dǎo)和殘障權(quán)利倡導(dǎo)者，對(duì)當(dāng)前的電影工業(yè)進(jìn)行了較為深刻的反思，指出其中存在的誤導(dǎo)指向的可能，并用實(shí)例進(jìn)行分析呈現(xiàn)。在討論如何支持智力障礙者作為觀眾參與到電影傳播中時(shí)，作者的分析也展現(xiàn)出其權(quán)利視角和對(duì)智力障礙人群的了解。其作為智力障礙者親屬的身份在這里也意義重大。殘障研究領(lǐng)域，非殘障者是否可以代表殘障者一直存在爭議。我們的態(tài)度是，殘障議題關(guān)乎社會(huì)中的每個(gè)人，因此每個(gè)人都可以也應(yīng)該參與討論這一議題。但在這個(gè)過程中，也要不斷鼓勵(lì)和支持殘障者、殘障者團(tuán)體為自己發(fā)聲。
本期“譯介”欄目是陳博翻譯的《殘障的人權(quán)模式》，原作者是聯(lián)合國殘障權(quán)利委員會(huì)副主席。該文指出，殘障的人權(quán)模式是對(duì)社會(huì)模式的改進(jìn)，并且有助于《殘疾人權(quán)利公約》的實(shí)施。作者在回顧殘障研究的發(fā)展歷史、反思社會(huì)模式下的各種爭議的基礎(chǔ)上，提出殘障的人權(quán)模式可以更好地回應(yīng)損傷與社會(huì)障礙的關(guān)系、殘障者的身份認(rèn)同等問題，并有助于實(shí)現(xiàn)社會(huì)正義。
本期“評(píng)論”欄目的文章轉(zhuǎn)載了臺(tái)灣學(xué)者張恒豪和蘇峰山2009年發(fā)表于《臺(tái)灣社會(huì)福利學(xué)刊》上的一篇文章。之所以收錄這篇舊文，是因?yàn)榇箨憵堈涎芯款I(lǐng)域?qū)τ谏鐣?huì)模式的反思似乎尚未開始。兩位的《書評(píng):〈殘障權(quán)利及其誤用〉》則簡明扼要地梳理了對(duì)社會(huì)模式的全面批判與反思。這種批判與反思并不是否定社會(huì)模式，而是如書評(píng)作者指出的，原書作者是“試著進(jìn)一步細(xì)致化障礙研究理論的發(fā)展，同時(shí)重新定位障礙者運(yùn)動(dòng)的策略與走向”。在中國殘障權(quán)利研究尚屬初級(jí)的時(shí)期，我們認(rèn)為這樣的澄清是很有價(jià)值的。
等各位讀者看到這本書的時(shí)候，2016年的夏天已經(jīng)過完。日子還在繼續(xù)，我們?nèi)匀怀錆M期待。