本書記錄了一個(gè)唐氏綜合癥兒童的家庭發(fā)生的故事。作者作為孩子的母親，希望使讀者能夠從另一個(gè)角度去看待一個(gè)特殊兒童和特殊兒童的家庭。
找到了朋友，找到了親情，找到了正確的答案，找到了深刻的哲理，找到了無聊，都會(huì)讓人快樂幸�！�，因找到而幸福！
劉亞輝，一個(gè)令人尊敬的女人，孩子患有唐氏綜合癥，在她身上，看到的是自信、從容、快樂、幸福的正能量。是什么成就了她？她會(huì)告訴你，是孩子——林佳弋，孩子令她的生活改變了，讓她由一個(gè)愛的索取者變成了愛的給予者。孩子曾經(jīng)讓她羞愧、讓她逃避、抱怨過，可是現(xiàn)在她非常感恩孩子。佳弋就是她的貴人，是她的菩薩，是來修煉她的人。由于佳弋，她積極學(xué)習(xí)、認(rèn)識(shí)了許多的人，也得到過許多幫助，在陪伴孩子成長的過程中，她專業(yè)了，把自己的心得與別人分享、幫助那些處于迷茫中的家長、積極做倡導(dǎo)，組建網(wǎng)站、搭建家長互助平臺(tái)，把全國各地的家長聯(lián)系起來在各個(gè)城市辦活動(dòng)，辦家長的培訓(xùn)、辦家長分享會(huì)……讓更多的人接納特殊孩子……在此過程中，她找到實(shí)現(xiàn)了自我人生價(jià)值的生活，她是幸福的。
佳弋是個(gè)蜜糖寶寶，16歲了，陽光、快樂、自信，有夢想、有理想。任何時(shí)候看到她都是清清爽爽、干干凈凈、衣著得體、舉止大方。她努力學(xué)習(xí)、積極生活。當(dāng)媽媽不在家時(shí)她會(huì)自己做飯做菜。每當(dāng)媽媽帶她外出，媽媽忙時(shí)，自己就會(huì)拿出日記本書寫夢想……作為一個(gè)特殊孩子，她找到了屬于自己的生活技能，她是幸福的。
劉亞輝（佳弋媽媽）因孩子改變已有生活軌跡。曾在揚(yáng)愛特殊孩子家長俱樂部做特殊孩子家長服務(wù)8年；2008年通過社會(huì)工作者考試，2011年創(chuàng)辦唐氏綜合癥家長互助會(huì)網(wǎng)站；現(xiàn)任廣州市越秀區(qū)啟智學(xué)校社工。
序言
前言
第一部分 認(rèn)識(shí)唐氏綜合癥
一、什么是唐氏綜合癥
二、唐氏綜合癥相關(guān)遺傳知識(shí)
三、唐氏綜合癥兒童常見疾病
四、父母的反應(yīng)
五、唐氏綜合癥兒童家長應(yīng)該了解的事情
六、家長與唐氏癥孩子溝通時(shí)應(yīng)有的表現(xiàn)
七、生活教育才是讓孩子成長的基礎(chǔ)
八、情緒及行為支持
九、物理治療
十、家長與唐氏癥孩子之間可能產(chǎn)生的“負(fù)向溝通習(xí)慣”的探討
十一、讓孩子有感興趣的才藝活動(dòng)
十二、根據(jù)孩子的需求提供不同的訓(xùn)練
附：嬰幼兒體操
第二部分 手牽手一起走
一、孩子的第一句說話（香港語言講座筆記分享）
二、關(guān)于感覺統(tǒng)合（講座筆記分享）
三、孩子上幼兒園
四、入讀普校家長需要注意的事項(xiàng)
五、入讀普校家長需要了解的問題
六、林家有女初長成
七、童言童語
八、跟孩子一起玩是最好的訓(xùn)練
九、丫頭收到情書了
十、學(xué)校二三事
十一、關(guān)于白血病
十二、關(guān)于唐氏癥孩子體檢
十三、香港《今生無悔》研討會(huì)見聞
十四、2014年廣州冬令營
十五、關(guān)于唐氏癥孩子早衰和早夭
十六、在關(guān)愛中成長：我的成長手冊（佳弋的自白）
十七、美好生活（講座筆記分享）
十八、不吐不快：干細(xì)胞的那些事
十九、來自報(bào)刊的報(bào)道（同路人的支持讓我一下子走了出來）
二十、結(jié)束語
《蜜糖有約：與佳弋一起成長》：
4.語言訓(xùn)練有什么必要性，何時(shí)開始
有些家長認(rèn)為家中的唐氏癥孩子不需要語言康復(fù)。這是一個(gè)錯(cuò)誤的想法。溝通不良會(huì)影響孩子各方面的學(xué)習(xí)情況，甚至使他陷入疏離感、無力感及依賴感中。有良好的語言溝通，才有良好的人際互動(dòng)。語言溝通是唐氏癥孩子最困難的，也是最需要克服的問題之一，因?yàn)檎Z言發(fā)展與智能的高低是相關(guān)的。正常發(fā)育的幼兒，約在一歲半左右會(huì)說簡單的字詞；二歲半以后用簡單句型；三歲多說較復(fù)雜的句子；四歲左右發(fā)展出日常生活對話能力，但唐氏癥孩子普遍有語言發(fā)展遲緩及溝通障礙或構(gòu)音異常等問題，應(yīng)及早、及時(shí)尋求專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)做評估及訓(xùn)練。
5.父母與家人如何在家?guī)椭⒆痈纳普Z言
�。�1）及時(shí)尋求專業(yè)的語言治療師針對孩子做評估及咨詢。
（2）要與語言治療師配合共同參與訓(xùn)練計(jì)劃，絕對不要以為把孩子丟給醫(yī)院或機(jī)構(gòu)坐等效果。
（3）在日常生活中根據(jù)孩子的能力給予適切的刺激及鼓勵(lì)，多提供孩子溝通表達(dá)的機(jī)會(huì)，多制造溝通情境，隨時(shí)實(shí)施機(jī)會(huì)教育。
還有很多很簡單的方法，家長自己可以隨時(shí)配合做到的，例如：
（1）多聆聽孩子說話，做個(gè)好聽眾。
�。�2）不要急著幫孩子說話，讓孩子嘗試自己表達(dá)。
（3）制造機(jī)會(huì)讓孩子說話，并讓他感覺說話帶來的樂趣和成就感。
�。�4）多讀故事給孩子聽，并且多對孩子說話，寧可做個(gè)愛說話的父母，也不要常顯沉默，使孩子缺少語言刺激。
�。�5）稱贊他，增加孩子的信心。
�。�6）配合孩子現(xiàn)在的興趣及能力，設(shè)計(jì)適合的談話內(nèi)容。
�。�7）提供孩子體驗(yàn)生活經(jīng)驗(yàn)的機(jī)會(huì)。
對唐氏綜合癥兒童而言，語言的表達(dá)是最困難的學(xué)習(xí)項(xiàng)目。他們對于語言的傾聽與了解，與他們的認(rèn)知程度有很大關(guān)系。所以，語言的發(fā)展要和認(rèn)知發(fā)展同步進(jìn)行。
6.請把他們看作普通孩子，一樣地養(yǎng)育
千萬不要讓“唐氏癥”這個(gè)名稱寵壞了你的孩子，紀(jì)律和常規(guī)對唐氏癥孩子非常重要。普通孩子可以在未來生活遇到的挫折中明白規(guī)則，而唐氏癥孩子的規(guī)則是需要我們家長時(shí)刻的提醒以讓他們明白的，而且很多時(shí)先人為主，你定好的規(guī)則他們會(huì)一直遵循。讓他們學(xué)習(xí)如何遵守規(guī)矩，知道什么事是允許做的，什么是不允許做，是非常重要的。
7.照顧技巧
有些唐氏癥寶寶的身體特征會(huì)影響到吸奶的能力。例如，口腔小、舌頭突出嘴巴外；嘴唇、舌頭、兩頰等之肌肉張力低，使寶寶無法把奶頭緊密地含在嘴里。吸吮力弱的寶寶，日后也比較會(huì)有將食物在口腔里翻動(dòng)和咀嚼的困難。
如果寶寶的口腔動(dòng)作發(fā)展得不是很好，就需要一些特殊的技術(shù)來幫忙，以促進(jìn)吸吮能力、覓食反射，以及吞咽等自然的行為能力。家長可以從老師、職能治療師、物理治療師或語言治療師得到這方面的指導(dǎo)，最好請他們幫忙您檢查一下寶寶的吃奶方式，以及口腔的動(dòng)作能力，以尋求最好的刺激方法來促進(jìn)寶寶的進(jìn)食能力。千萬記住，這些技術(shù)是需要時(shí)間和演練，才能在寶寶身上產(chǎn)生效果的。
（1）喂母乳：姿勢是喂奶的重要因素之一，為誘發(fā)寶寶覓食及吸吮的動(dòng)機(jī)，可用乳頭或嘴在寶寶的臉頰或嘴唇上輕輕使點(diǎn)力，以誘導(dǎo)他的覓食反射，使頭轉(zhuǎn)向刺激源。也可以用手或一塊毛巾放在他臉上，由兩頰往嘴巴方向重復(fù)摩擦，這樣做可以使他噘嘴。為使寶寶能夠把乳頭或奶嘴緊密地含在口里，除了上述技術(shù)之外，還可以把寶寶的身體抱在或擺在比較直立的姿勢。這些誘發(fā)覓食、吸吮、吞咽的技術(shù)最好喂奶前實(shí)施，也就是寶寶肚子餓的時(shí)候，實(shí)行起來最有效。
（2）喂牛奶：選擇合適寶寶用的奶嘴和奶瓶，市面上提供許多不同種類的奶嘴，你的寶寶對某一種奶嘴的反應(yīng)可能要比另外一種好。選擇奶嘴應(yīng)該檢查牛奶是否均勻通暢。軟性塑料奶瓶容易擠壓可幫助牛奶平順流出，對于一個(gè)吸吮力弱的寶寶比較有幫助。
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