時(shí)刻準(zhǔn)備著

王一方

北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部教授

一聽到時(shí)刻準(zhǔn)備著……，就會(huì)聯(lián)想到兒時(shí)的眺望。其實(shí)，它是中國(guó)人預(yù)則立意識(shí)的張揚(yáng)，凡事都要布下先手棋，所謂有備而無(wú)患。但是，對(duì)于生死別離，人們卻是懷著十萬(wàn)個(gè)不愿意的心情去觸碰，更不會(huì)提前發(fā)力準(zhǔn)備。雖說(shuō)出生入死，向死而生，但對(duì)人生唯恐躲之不及的死亡事件擺出時(shí)刻準(zhǔn)備著的姿態(tài)，還是于心不忍。其實(shí)，人生無(wú)常，死期難料，人生別離的悲切與苦痛的確徹骨扎心，卻是人生難逃的宿命，若能在思緒上提前入場(chǎng)，未雨綢繆，謀劃有準(zhǔn)備的別離，就可實(shí)現(xiàn)預(yù)則安的心理期許。

舉目當(dāng)下，安寧療護(hù)的困境是預(yù)之不立，為什么？我們面對(duì)的是一個(gè)觀念的黑洞，要穿越過(guò)去還真不容易。首先要跳脫出現(xiàn)代醫(yī)學(xué)所塑造的永不言棄的意識(shí)，告別藥（術(shù)）到病除的神話，然后才能轉(zhuǎn)身去接納安寧療護(hù)（臨終關(guān)懷、寧養(yǎng)醫(yī)學(xué)）的基本觀念。唯有觀念轉(zhuǎn)身，才能去發(fā)力，為不能治愈的病人提供積極的、全面的照顧；才能盡可能地肯定生命的價(jià)值并承認(rèn)死亡是人生的一部分，承諾不會(huì)提早結(jié)束生命，也不會(huì)勉強(qiáng)延續(xù)生命，肯定疼痛和癥狀控制的重要；才能為患者提供身（生理）、心（心理）、社（社會(huì)）、靈（精神）的照顧，協(xié)助患者積極地活到最后一刻，并幫助患者家屬度過(guò)喪親痛苦。

其實(shí)，古人早就用文學(xué)的范式為我們?cè)O(shè)計(jì)了一種虛擬別離的場(chǎng)景，那就是陶淵明筆下的《桃花源記》。這部亦真亦幻的經(jīng)典游記原來(lái)是一部想象死亡，解放自我的勸世之作：樵夫一旦穿過(guò)秦人洞，眼前就是桃花源，時(shí)間丟失（不知有漢，無(wú)論魏晉），身份丟失（無(wú)須繳稅），一切將重新開始，翠竹青山，炊煙裊裊，又是一派耕讀恬靜的景象，死亡猶如人世間（生命）的轉(zhuǎn)場(chǎng)，原來(lái)如此優(yōu)雅，優(yōu)美。

當(dāng)人們對(duì)死亡有幾分接納，有幾分豁達(dá)之后，我們?cè)诖蜷_案頭這本關(guān)于終末期生命預(yù)期與死亡輔導(dǎo)的新書之前，要率先樹立清單革命A 的意識(shí)，這是有品質(zhì)閱讀的必要準(zhǔn)備，唯有心中有清單，眼中有問(wèn)題，手中才會(huì)有辦法，腳下才會(huì)有新路。

好了，好了，我們可以進(jìn)入打開任務(wù)清單的階段了。

要論第一份清單，自然是當(dāng)下安寧療護(hù)的境遇與照護(hù)類型清單，其中蘊(yùn)含著醫(yī)生的戰(zhàn)略思考。照護(hù)資源總是有限的，動(dòng)員更多的社會(huì)資源來(lái)應(yīng)對(duì)日益復(fù)雜的安寧療護(hù)事業(yè)，要立足于精細(xì)化思維謀篇布局，大處著眼，小處著手切不可只見樹木，不見森林。如諺語(yǔ)所言，魔鬼總是藏在細(xì)節(jié)里，而安寧療護(hù)的精粹總是纏綿在故事的敘說(shuō)之中。

當(dāng)下安寧療護(hù)的境遇與照護(hù)類型清單包括六個(gè)大類，切不能混沌不清：其一，老而失養(yǎng)，貧病交加，養(yǎng)老物質(zhì)資源極度匱乏，需要經(jīng)濟(jì)救濟(jì)和社會(huì)平權(quán)援助。其二，老而失親，老來(lái)喪子（失獨(dú)）、喪偶、慈孝關(guān)系斷裂（父不慈，子不孝或父慈，子不孝），思親不得，孤獨(dú)絕望，需要親情滋潤(rùn)與心理?yè)嵛�。其三，老而罹患惡病（失康、失序、失活），如罹患惡性腫瘤等嚴(yán)重消耗性慢病，不僅疾病痛苦（癌痛）難忍，還出現(xiàn)嚴(yán)重的心理危機(jī)（恐懼），因病返貧，或與貧困疊加，造成身心社靈交疊性困苦。需要療、康并進(jìn)的全人照護(hù)、呵護(hù)。其四，老而失能（失聰、失明），深度衰老，器官退化，活動(dòng)半徑急劇縮限，生活無(wú)法自理、自持，生活品質(zhì)嚴(yán)重下降，需要全程、全要素的照護(hù)與康養(yǎng)料理支持。其五，老而失智，如罹患阿爾茨海默病，智力退化，言語(yǔ)、行為失控，常常是智能先于體能喪失，需要全時(shí)、全程的身心照護(hù)，也需要強(qiáng)大的經(jīng)濟(jì)支撐。其六，老而失尊（失意、失落、失望），原有社會(huì)身份丟失，社會(huì)地位驟降、社會(huì)支持系統(tǒng)崩解，需要尊嚴(yán)（療法）維護(hù)。

第二份清單是患者（將逝者）與家屬（遺屬）此時(shí)此刻的多元、立體祈求。這份清單的背后是長(zhǎng)期照護(hù)境遇的復(fù)合使命、復(fù)雜任務(wù)，更是患者權(quán)利的伸張。實(shí)事求是地講，目前的安寧療護(hù)臨床并不能滿足這份清單的全部要求，但醫(yī)護(hù)必須全數(shù)知曉，才能為之而努力。但對(duì)這份清單的深入研判也是安寧療護(hù)專業(yè)化、精細(xì)化、本土化，臨終關(guān)懷與哀傷關(guān)懷、醫(yī)療 - 殯喪一體化工作的基礎(chǔ)。

此時(shí)此刻，我需要適時(shí)決定轉(zhuǎn)入長(zhǎng)期照護(hù)模式及舒緩醫(yī)療階段，而非保持緊急救助模式，不再追求目的性療愈，轉(zhuǎn)而追求過(guò)程療愈（緩和訴求）

此時(shí)此刻，我需要與醫(yī)護(hù)坦誠(chéng)地溝通，全方位回應(yīng)患者的疑問(wèn)，并承諾整體應(yīng)對(duì)患者（將逝者）的身心社靈困境，而非只是軀體困境。

此時(shí)此刻，我依然需要被當(dāng)作一個(gè)活生生的人來(lái)看待，而不是一個(gè)會(huì)喘氣的瘤子，或者植物人。

此時(shí)此刻，我需要優(yōu)先解決軀體的癥狀困擾（如疼痛、腹脹、嘔吐、失眠、譫妄）。

此時(shí)此刻，我依然需要對(duì)病中生活抱有希望，而非失望、無(wú)望，或絕望。無(wú)論情況如何不測(cè)。

此時(shí)此刻，我需要一位內(nèi)心富有同理心、同情心和慈悲之心的幫助者來(lái)照護(hù)，無(wú)論境遇如何糟糕。

此時(shí)此刻，我需要受過(guò)系統(tǒng)安寧療護(hù)訓(xùn)練的醫(yī)護(hù)人員提供服務(wù)，服務(wù)模式體現(xiàn)技術(shù)與人文二元性。

此時(shí)此刻，我希望用自己的方式表達(dá)身心痛苦，以及痛苦的感受與情緒，并用自己的文化來(lái)解讀痛苦并尋求幫助。

此時(shí)此刻，我希望用自己的文化、信仰、社會(huì)身份和言語(yǔ)方式表達(dá)對(duì)于死亡的態(tài)度（包含厭生意愿的表達(dá)），無(wú)論這種態(tài)度如何不符合醫(yī)學(xué)、科學(xué)的價(jià)值觀。

此時(shí)此刻，我希望本人自主決定生前預(yù)囑，參與安寧療護(hù)方案的制定與決策，有權(quán)選擇不積極搶救，有條件讓渡，并嚴(yán)格限制家屬的代理決策權(quán)。

此時(shí)此刻，應(yīng)尊重患者的靈性張望，盡可能地提供靈性照護(hù)（尊嚴(yán)療法與信仰療法）。

此時(shí)此刻，我需要家人或特定的友人參與陪伴、見證、撫慰、關(guān)懷等環(huán)節(jié)，有時(shí)間跟親友在一起度過(guò)最后的時(shí)光，允許親友參與道別、道情、道謝、道歉的別離儀式。

此時(shí)此刻，我需要給予死亡預(yù)期的告知，以便適時(shí)安排最后的人生節(jié)目，盡可能不留下遺憾。

此時(shí)此刻，我希望有一個(gè)安詳?shù)�、有尊�?yán)、有品質(zhì)、無(wú)痛苦、無(wú)牽掛的死亡過(guò)程。

此時(shí)此刻，我希望有機(jī)會(huì)對(duì)自己的喪葬環(huán)節(jié)提出自己的意見，舉辦一個(gè)符合自己心意、風(fēng)格的葬禮。

此時(shí)此刻，我希望有機(jī)會(huì)表達(dá)自己的遺體或器官（如角膜）捐獻(xiàn)意愿。

此時(shí)此刻，我希望自己的遺體在從臨床死亡到生物學(xué)死亡、入殮火化的全過(guò)程都得到尊重與呵護(hù)。

此時(shí)此刻，我希望身后的社會(huì)學(xué)死亡過(guò)程平穩(wěn)、和諧，不因醫(yī)療資訊（如艾滋病等污名化診斷）泄露而出現(xiàn)名譽(yù)危機(jī)。

……

此時(shí)此刻，安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)要滿足患者、將逝者的種種訴求，僅有既往的診療技術(shù)是不夠的，還需要技術(shù)人文雙軌并進(jìn)的陪伴、見證、撫慰、安頓、追思、慎遠(yuǎn)，其核心是善終境遇中良善人性的灌注，即究竟應(yīng)該以怎樣的素養(yǎng)和勝任力去迎接這場(chǎng)臨床譜系的大變遷。如何識(shí)別、培育這些素養(yǎng)，關(guān)涉到安寧療護(hù)人員的職業(yè)熱情如何持久，如何抗擊共情耗竭的沖擊，不可言之泛泛，必須要締結(jié)第三份清單：安寧療護(hù)從業(yè)者素質(zhì)養(yǎng)成清單。安寧療護(hù)的先驅(qū)者西塞莉·桑德斯（Cicely Saunders）憑著自己多年的服務(wù)體驗(yàn)，提出了近乎完美的八項(xiàng)素養(yǎng)：

• 其一，正向思維，積極心態(tài)；
• 其二，情緒穩(wěn)定，性格成熟、有自我反省能力；
• 其三，樂(lè)于與人合作；
• 其四，好學(xué)上進(jìn)、渴望與事業(yè)一起成長(zhǎng)；
• 其五，對(duì)他人的生命（存在）意義有感；
• 其六，對(duì)別人的痛苦與需要都敏感；
• 其七，與人交往有喜感與樂(lè)感；
• 其八，敬業(yè)、盡責(zé)、熱情不衰，并重視臨床倫理問(wèn)題的探討。

平心而論，桑德斯眼中的八項(xiàng)素養(yǎng)并不容易達(dá)成，它分明是一道人性修煉的長(zhǎng)坡，苦樂(lè)兼程，非一日之功，更不乏慈愛(ài)信念的執(zhí)著，你重要，因?yàn)槟闶悄�；你重要，即使在生命的最后一刻。諾貝爾和平獎(jiǎng)得主特蕾莎修女曾經(jīng)深描良善人性塑造的歷程，它始于語(yǔ)言，成于行動(dòng)，定格于習(xí)慣，終于人格。

接下來(lái)要打開的第四個(gè)清單、第五個(gè)清單……不過(guò)，它們不在序言之中，而在正文之中，在讀者的精讀細(xì)思之中，包括許多特異性的問(wèn)題，如三高人群（高知、高管、高干）即使社會(huì)地位優(yōu)越、認(rèn)知敏銳、財(cái)務(wù)自由也并不能抵御、緩解所有的老齡困局。在安寧療護(hù)境遇中，金錢并不是萬(wàn)能的，有些照護(hù)元素金錢買不來(lái)，如共情。要知道人是社會(huì)性動(dòng)物，照護(hù)關(guān)系的建構(gòu)比照護(hù)行為的強(qiáng)化更重要。要明白，衰老與疾病的困境是多元的，也是復(fù)合的，需要社會(huì)與醫(yī)療的多元支持系統(tǒng)（MDT），但多元支持系統(tǒng)的協(xié)同、統(tǒng)籌十分困難，一旦失靈，很難彰顯其功效，甚至出現(xiàn)負(fù)效應(yīng)。更大的難題是文化、是意志。無(wú)論是醫(yī)者，還是患者，都要知曉照護(hù)文化比照護(hù)技能更重要，在技術(shù)時(shí)代、消費(fèi)社會(huì)的譏老文化（無(wú)用）、厭老文化（廢物），懼（拒）死文化亟待改進(jìn)，生命末期也需要意志的完整與強(qiáng)大。

時(shí)刻準(zhǔn)備著，讓我想到史鐵生的天眼之窺：死神每天都蹲守在我的家門口。這使得生寄死歸意識(shí)成為人生常識(shí)。時(shí)至今日，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的進(jìn)步可喜可賀，但人類依然無(wú)力征服死亡，也無(wú)法消滅痛苦，只能讓死亡有品質(zhì)、有尊嚴(yán)，讓軀體與心靈的痛苦降低到最低限度。我期望，每一個(gè)人都像史鐵生一樣，打開天眼，洞悉無(wú)常。