為了解全國范圍內(nèi)孤獨(dú)癥人群家庭需求及支持資源的情況，北京大學(xué)APEC 健康科學(xué)研究院、ALSOLIFE研究院/北京阿叟阿巴科技有限公司、北京大學(xué)神經(jīng)科學(xué)研究所組成了中國孤獨(dú)癥家庭社會(huì)調(diào)查項(xiàng)目組，在愛爾公益基金會(huì)支持下，開展了一次全國范圍的大規(guī)模調(diào)查，并完成此調(diào)查報(bào)告。全書共分為10章，被調(diào)查兒童按年齡分為學(xué)齡前組和義務(wù)教育組，調(diào)查數(shù)據(jù)以圖表的形式，結(jié)合系統(tǒng)、深度的分析和討論，全面呈現(xiàn)全國孤獨(dú)癥人群家庭現(xiàn)狀、需求和支持資源的情況，為國家提供決策依據(jù)。
章 導(dǎo)論：孤獨(dú)癥譜系障礙1
1.1 孤獨(dú)癥譜系障礙1
1.2 美國孤獨(dú)癥流行病學(xué)研究結(jié)果1
1.3 中國孤獨(dú)癥的流行病學(xué)研究現(xiàn)狀3
1.4 孤獨(dú)癥的篩查與診斷4
1.5 學(xué)術(shù)界針對(duì)于孤獨(dú)癥研究的建議8
第二章 本次受訪者的基本特征12
2.1 受訪者的地域分布和孤獨(dú)癥兒童年齡分布12
2.2 受訪者與患兒的關(guān)系13
2.3 患兒父母的學(xué)歷水平13
2.4 患兒父母的年齡14
2.5 總結(jié)與討論14
第三章 孤獨(dú)癥兒童家庭的現(xiàn)狀16
3.1 父母的婚姻狀況16
3.2 父母的職業(yè)狀態(tài)17
3.3 家庭居住地的遷移情況20
3.4 家庭年收入與年支出21
3.5 總結(jié)與討論22
3.6 孤獨(dú)癥兒童情況22
3.7 參考閱讀：我國2～6歲孤獨(dú)癥兒童家庭直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)研究34
第四章 孤獨(dú)癥的早期發(fā)現(xiàn)與診斷35
4.1 對(duì)孤獨(dú)癥的基礎(chǔ)認(rèn)知35
4.2 對(duì)孩子異常的察覺37
4.3 就診過程40
4.4 診斷結(jié)論44
4.5 國內(nèi)政策45
4.6 參考閱讀：我國孤獨(dú)癥兒童早期癥狀識(shí)別與就診時(shí)間的研究47
第五章 早期干預(yù)48
5.1 早期干預(yù)方法48
5.2 學(xué)齡前組的早期干預(yù)53
5.3 機(jī)構(gòu)干預(yù)詳情57
5.4 早期干預(yù)效果的主觀評(píng)價(jià)75
第六章 融合教育（學(xué)齡前階段）79
6.1 是否正在幼兒園接受融合教育79
6.2 正在幼兒園接受融合教育80
6.3 中途結(jié)束幼兒園融合的分析82
6.4 兒童完全未進(jìn)行幼兒園融合的原因83
6.5 家長對(duì)學(xué)齡前融合教育的期望84
第七章 融合教育（義務(wù)教育階段）86
7.1 義務(wù)教育階段融合教育國家的政策支持86
7.2 義務(wù)教育組患兒當(dāng)前的安置情況87
7.3 在公立普通學(xué)校接受義務(wù)教育87
7.4 在公立培智學(xué)校接受義務(wù)教育104
7.5 陪讀老師的資源獲取112
7.6 未在學(xué)校中接受義務(wù)教育114
7.7 送教上門116
7.8 機(jī)構(gòu)干預(yù)118
7.9 居家120
第八章 家長賦能體系與政府支持122
8.1 家長獲取入門知識(shí)的主要渠道122
8.2 當(dāng)?shù)丶议L互助組織123
8.3 免費(fèi)培訓(xùn)124
8.4 付費(fèi)課程培訓(xùn)125
8.5 康復(fù)救助127
8.6 其他補(bǔ)貼130
8.7 輔具支持133
第九章 家庭商業(yè)保險(xiǎn)135
9.1 兒童的商業(yè)保險(xiǎn)135
9.2 家長的商業(yè)保險(xiǎn)137
第十章 家長的身心健康和期望140
10.1 家長身心健康的自我評(píng)價(jià)140
10.2 家長焦慮的來源140
10.3 家長需要的幫助142
專業(yè)詞匯中英文對(duì)照表144
參考文獻(xiàn)146
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