序言
可以說，失智癥是人類在21世紀(jì)上半葉要面臨的一個(gè)重大挑戰(zhàn)，與之并列的還有氣候變化、內(nèi)戰(zhàn)和人口遷移等問題。國際阿爾茨海默病協(xié)會(huì)預(yù)測，到2050年，全球的失智癥患者數(shù)量將從目前的4680萬增加至1.315億。這份統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)包含那些因患有一種或多種疾病而導(dǎo)致記憶衰退及其他心智能力受損、日常生活受到影響的人，這些疾病被定義為失智癥（包括阿爾茨海默病和血管性失智癥）。與患者數(shù)量相當(dāng)?shù)钠浼彝コ蓡T和友人將承擔(dān)照護(hù)者的角色，他們的身心健康所面臨的風(fēng)險(xiǎn)也隨之增加。
不過，這些數(shù)字的背后仍有一線曙光。失智癥患者人數(shù)的增加源于全球范圍內(nèi)有越來越多的人壽命延長，所以進(jìn)入失智癥患病概率最高的年齡段（75歲及以上）的人數(shù)也增多了。然而，有跡象表明，各年齡段的失智癥人群比例可能都在下降。這也許得益于人們的心臟健康水平和健康教育程度都普遍提高，再加上減少吸煙、加強(qiáng)運(yùn)動(dòng)和建立健康的飲食習(xí)慣，以及采取社交和大腦刺激等一系列預(yù)防措施，預(yù)計(jì)未來患失智癥的人口數(shù)量將呈下降趨勢。盡管目前可用的藥物效果有限，但全球仍在積極努力地尋找有效的治療方法，這將有望帶來轉(zhuǎn)機(jī)。
然而，不管未來怎樣，數(shù)百萬人都將與失智癥相伴余生。我們希望能找到一種方式讓他們可以走出陰影，享受幸福安康，過上有品質(zhì)的生活。已有切實(shí)的跡象表明，這是有可能實(shí)現(xiàn)的。過去10年里，在被診斷為失智癥的群體當(dāng)中，有人成長為杰出的自我倡導(dǎo)者，在各個(gè)媒體發(fā)表演講，撰寫暢銷書，并為相關(guān)政策和服務(wù)的發(fā)展貢獻(xiàn)一己之力。這樣的人不在少數(shù)，在美國、加拿大和整個(gè)歐洲都有自助和互助小組的網(wǎng)絡(luò)，他們都在傳遞同一個(gè)信號(hào)：患上失智癥并不代表世界末日的到來。隨著創(chuàng)建失智友好社區(qū)運(yùn)動(dòng)的興起，這些互助網(wǎng)絡(luò)已悄然改變了我們對(duì)失智癥人群的固有觀念，公眾對(duì)失智癥的態(tài)度和認(rèn)知即將迎來一次巨大的變革。
失智癥患者坦言，他們并非總能帶著失智癥好好地生活，他們也會(huì)焦慮、情緒低落、挫敗、憤怒、苦惱、彷徨、自我懷疑、絕望、不安、對(duì)未來充滿恐懼，或?yàn)槭�去而難過。隨著記憶力逐漸退化、人際溝通困難重重，自我情緒管理這樣一件原本很自然的事也變得越來越富有挑戰(zhàn)性。需要依賴他人的滋味并不好受，這種獨(dú)立性的喪失可能會(huì)威脅到患者的自我身份認(rèn)同和自主性。面對(duì)失智癥帶來的一系列變化，社會(huì)心理學(xué)家湯姆吉特伍德針對(duì)如何維持失智癥患者的人格，提出了以人為本的照護(hù)方式。該方式重視個(gè)人價(jià)值和創(chuàng)造積極的社交環(huán)境，一切從患者的角度出發(fā)。這已經(jīng)在如何更有效地照護(hù)和支持失智癥患者這一領(lǐng)域中成為主導(dǎo)思潮。
令人惋惜的是，很多失智癥患者似乎并未得到或體驗(yàn)到以人為本的照護(hù)。這種理念看似簡單，實(shí)踐起來卻相當(dāng)有難度，本書一針見血地指出其中的緣由以及我們可以如何處理和操作。
吉特伍德指出，人本主義的照護(hù)模式依賴于失智癥患者和照護(hù)者之間的關(guān)系。所以有（至少）兩方參與其中，照護(hù)者的個(gè)性、敏感度、同理心、理解力、恐懼、焦慮、不安全感以及損耗，對(duì)于照護(hù)結(jié)果的影響，和失智癥患者認(rèn)知功能的障礙是同等重要的。
所以，一些失智癥照護(hù)專家更傾向于使用關(guān)系導(dǎo)向的照護(hù)這一說法，而不是以人為本的照護(hù)，還有一些人試圖對(duì)兩者進(jìn)行區(qū)分。在我看來，吉特伍德的以人為本的照護(hù)理念從始至終都是建立在關(guān)系的基礎(chǔ)之上的。他認(rèn)為，有認(rèn)知障礙的一方需要他人幫助自己維護(hù)其身份和記憶，并確認(rèn)自我感受，可見，人格是在人際關(guān)系中得以維護(hù)的（或反之被削弱）。
在本書中，帕蒂比拉克史密斯與我們分享了她作為居家照護(hù)人的經(jīng)歷以及她與失智癥患者之間親密無間的動(dòng)人故事。故事說明我們需要理解和承認(rèn)，一個(gè)人所體驗(yàn)的所有生活過程和經(jīng)歷才形成了我們所看到的這個(gè)人。帕蒂指出，溝通和連結(jié)將幫助我們實(shí)現(xiàn)以人為本（或關(guān)系導(dǎo)向）的照護(hù)模式。溝通不僅僅是聽懂失智癥患者，也不只是讓他們理解，它還是一個(gè)雙向的過程，是照護(hù)者悉心地聆聽聽對(duì)方說的話，聽那些沉默的時(shí)刻，聽非語言的暗示，以及最重要的，要帶著細(xì)膩和敏銳的心去傾聽患者背后的感受。
幾年前，內(nèi)奧米費(fèi)爾在認(rèn)可療法相關(guān)的著作和教學(xué)中，首次提出要傾聽失智癥患者的感受。她還強(qiáng)調(diào)，照護(hù)者需要集中注意力，排除其他干擾，全神貫注地投入人類深層次（吉特伍德稱之為我-你的關(guān)系）的溝通、互動(dòng)和連結(jié)中。這些倡導(dǎo)中肯而及時(shí)，與本書的整體框架融為一體，很具有啟發(fā)性。
說到本書所基于的框架非暴力溝通，這是我之前在失智癥治療領(lǐng)域中沒有遇到過的。一般來說，我不喜歡用否定的語言來定義事物。例如，我更愿意說心理社會(huì)干預(yù)，而不說非藥物干預(yù)。聽到非暴力溝通這個(gè)詞，照護(hù)者的第一反應(yīng)可能是會(huì)說他們已經(jīng)在這樣做了畢竟，他們是絕對(duì)不會(huì)對(duì)被照護(hù)者使用暴力的。
是的，他們有時(shí)候急于處理各種瑣事而沒時(shí)間多做解釋，有時(shí)候他們說話的姿態(tài)確實(shí)有點(diǎn)高人一等，有時(shí)候如果對(duì)方不愿意換上干凈的衣服，那他們可能需要自己動(dòng)手，或者不得不使用一些藥物讓對(duì)方安靜下來……但說到暴力，那絕對(duì)不可能。
但是，拋開這些標(biāo)簽，值得我們?nèi)グl(fā)現(xiàn)的是，在貫穿本書的框架中，溝通被視為帶來連結(jié)的交流。其中介紹的很多原則和技巧對(duì)于失智癥人群的照護(hù)工作是非常契合的，包括在關(guān)系互動(dòng)中尋找樂趣，有時(shí)候，在最簡單的互動(dòng)中也能找到幽默和快樂的元素。但歸根結(jié)底，非暴力溝通似乎與和平有關(guān)。幫助那些要伴隨失智癥一起走向生命終點(diǎn)的患者和那些支持、照護(hù)他們的人找到內(nèi)心的平靜，這個(gè)目標(biāo)很有價(jià)值，我們應(yīng)當(dāng)全力以赴。
鮑勃伍茲（Bob Woods）
英國老年人臨床心理學(xué)榮譽(yù)教授
英國班戈大學(xué)威爾士失智癥服務(wù)發(fā)展中心

引言
不斷加強(qiáng)的連結(jié)
失智癥和我之前所認(rèn)知的完全不同。
在真正接觸失智癥之前，我認(rèn)為它與衰老（失智癥患者多為老年人）和臨終有關(guān)。我還認(rèn)為，它只會(huì)影響很少一部分人，是無足輕重的。
后來我才知道，這兩個(gè)解讀都錯(cuò)了。與失智癥患者共處的工作經(jīng)歷徹底顛覆了我對(duì)它的認(rèn)知真實(shí)的失智癥與我之前所知道的截然相反。
我剛接觸失智癥時(shí)的感受只能用一個(gè)詞來形容：新奇。不是壞，也不是好，而是面對(duì)一個(gè)全新事物的感覺。它令人痛苦。盡管人們都說它是一種慢性死亡和致命疾病，但我與患者相處的經(jīng)歷卻使我的生命更加充實(shí)。我相信，這份關(guān)系也為他們的生活注入了更多活力。
我并不是唯一一個(gè)經(jīng)歷這令人驚奇的生命火花之人。一位失智癥患者的家屬告訴我，這個(gè)疾病為她和母親開啟了一扇新的溝通之門。母親患病之后，她既經(jīng)歷了前所未有的恐懼，也重新感受到了生命的活力，兩者都是全新的生命體驗(yàn)。即便在與不同的患者相處和工作一段時(shí)間之后，我依然能經(jīng)常獲得這種新鮮感。這種體驗(yàn)并不會(huì)隨著時(shí)間的流逝逐漸淡化，而會(huì)一直保持新鮮，因?yàn)槟阌肋h(yuǎn)不知道接下來會(huì)發(fā)生什么誰會(huì)受到影響、什么時(shí)候受到影響以及受到什么影響。比如，越來越多被診斷為失智癥的患者只有三四十歲（因此，我覺得老人才會(huì)得失智癥的看法并不正確）。
另一個(gè)讓我震撼的是失智癥對(duì)這個(gè)世界的影響。還是用一個(gè)詞來形容：巨大。這不僅是指當(dāng)前和未來可預(yù)期的失智癥患者的龐大數(shù)量，更是指失智癥給患者本人以及他們身邊的人的生活所帶來的重大影響。
全世界大約有5000萬患阿爾茨海默病或其他類型疾病的失智癥患者。這本書是寫給愛護(hù)、關(guān)心或照顧這5000萬患者的另外5000萬人的。因?yàn)樵诿恳晃换颊呱�病的某些階段，都至少有一個(gè)人在照顧他。而通常的情況是，不止一個(gè)人關(guān)心患者，也就是說，至少有一億人此刻正直接或間接地受到失智癥的影響。
我在本書中談到的照護(hù)者，不僅指那些提供護(hù)理或照護(hù)的人，還包括那些單純只是關(guān)心失智癥人群的人。
我是一名失智癥照護(hù)人員。5年來，我照護(hù)了好幾位患者。我既不是保健專家，也不是護(hù)士、醫(yī)生或?qū)W者，但作為一名專業(yè)的失智癥照護(hù)者，我在日常護(hù)理中經(jīng)歷了很多帶來挑戰(zhàn)的時(shí)刻，比如大門緊閉之后（此時(shí)患者卸下了在來訪者面前保持的禮貌）、醫(yī)務(wù)人員離開后（患者不用再維護(hù)一個(gè)好形象），還有一些奇怪的時(shí)候（當(dāng)患者分不清白天和晚上時(shí)）。
我在書中分享了失智癥給我?guī)�來的一些影響無論是作為一名專業(yè)的照護(hù)者還是我曾外祖母的外曾孫女。我發(fā)現(xiàn)不論是在專門的照護(hù)機(jī)構(gòu)還是在家庭當(dāng)中，每個(gè)患者的體驗(yàn)和狀態(tài)都不一樣。所以他們的照護(hù)者所采取的照護(hù)方式也應(yīng)該是因人而異的。每一段關(guān)系都不一樣，但其本質(zhì)上都是一種助益性關(guān)系一方提供幫助，另一方接受幫助。每個(gè)人的技巧可能有所不同，而溝通是助益性關(guān)系的核心。
卡爾羅杰斯是人本主義心理學(xué)的創(chuàng)始人之一，他的大部分研究都致力于確定助益性關(guān)系的要素。他的研究表明，助益性從根本上來說和兩個(gè)人之間的關(guān)系有關(guān)：助益性關(guān)系可以定義為關(guān)系中的一方力圖使另一方或雙方都變得更能賞識(shí)……個(gè)體潛在的內(nèi)在資源。
照護(hù)本質(zhì)上是一種助益性關(guān)系。遺憾的是，我們通常只簡單地把它當(dāng)作提供給受苦一方的服務(wù)，把它看作一條單行道。這是我在本書中想要挑戰(zhàn)的觀念。
失智癥確實(shí)會(huì)挑戰(zhàn)我們慣�？创�世界的方式。我第一次遇到這種挑戰(zhàn)是我的曾外祖母瑪利亞患上血管性失智癥的時(shí)候。我認(rèn)為這種病和死亡有關(guān)，畢竟曾外祖母去世就是因?yàn)槭е前Y。直到最近我才意識(shí)到，失智癥不僅僅意味著失去，它還具有更多的意義。事實(shí)上，我與那些失智癥患者的關(guān)系讓我的生命更充實(shí)，工作更有活力，心靈更強(qiáng)大。面對(duì)失智癥如此巨大的挑戰(zhàn)，我的心必須要變得更強(qiáng)大。
成為一名專業(yè)照護(hù)者時(shí)，我已經(jīng)開始學(xué)習(xí)非暴力溝通了。非暴力溝通認(rèn)為溝通是一條雙行道，而不是單行道。一路踐行下來，我發(fā)現(xiàn)自己可以更容易與他人建立連結(jié)了，而且關(guān)系中的每個(gè)人都能從中受益。
馬歇爾盧森堡博士于1984年建立了國際非暴力溝通中心，他創(chuàng)立的非暴力溝通是基于卡爾羅杰斯關(guān)于助益性關(guān)系的學(xué)說。盧森堡博士將包括猶太教、基督教、蘇菲教和佛教在內(nèi)的世界各民族的傳統(tǒng)智慧融會(huì)貫通：非暴力溝通中所整合的一切內(nèi)容，來自那些傳承了幾百年的有關(guān)意識(shí)、語言、溝通技巧和權(quán)力運(yùn)用的智慧結(jié)晶，這些傳統(tǒng)智慧讓我們即便身處困境，也能保持對(duì)自己和他人的同理心。
與失智癥患者一起生活為我?guī)�來了很多困擾。當(dāng)我面對(duì)我的第一位患者客戶時(shí)，我迫切地需要一些方法和指導(dǎo)。在這種狀態(tài)的驅(qū)動(dòng)下，我將8年的非暴力溝通學(xué)習(xí)經(jīng)驗(yàn)和5年的失智癥照護(hù)經(jīng)驗(yàn)有機(jī)地結(jié)合起來。那段時(shí)間，我有大量的機(jī)會(huì)學(xué)習(xí)如何將非暴力溝通運(yùn)用在失智癥的日常照護(hù)工作中。有時(shí)候它簡直就是我的救命恩人。
我寫這本書是為了幫助那些失智癥患者的照護(hù)者、朋友或家人，希望他們能在和患者的關(guān)系中尋找到更多的活力和連結(jié)，讓自己感到更加輕松。書中呈現(xiàn)的視角和原則得到了世界各地的非暴力溝通老師和踐行者們的共鳴。他們中有的是失智癥患者的親人，有的是專業(yè)的照護(hù)者。
書中這些真實(shí)的故事有的發(fā)生在英格蘭和威爾士（我工作的地方），還有的來自我采訪的非暴力溝通的踐行者們，他們來自美國、澳大利亞和歐洲大陸，他們也發(fā)現(xiàn)非暴力溝通對(duì)失智癥照護(hù)有著重大的價(jià)值。它能讓關(guān)系起死回生，能打開一顆封閉已久的心靈。通過這些經(jīng)歷，我們相互學(xué)習(xí)從一同踐行非暴力溝通的伙伴身上學(xué)習(xí)，從失智癥患者身上學(xué)習(xí)。因?yàn)�，這是一條雙行道。
書中提到的人物都是真實(shí)的，不過為了保護(hù)他們的隱私，我對(duì)患者的名字和一些個(gè)人信息做了修改。在不曝光過多個(gè)人信息的前提下，我盡可能如實(shí)地呈現(xiàn)與他們的互動(dòng)過程。因此，無論是基于我所記得的對(duì)話還是訪談錄音，所有故事都是用我自己的語言來講述的。我采訪的非暴力溝通實(shí)踐者，有一些人選擇了匿名，另一些人則允許我使用他們的真實(shí)姓名。
即便關(guān)系中的一方受到了失智癥的影響，關(guān)系雙方也依然可以建立一段令人滿意的、深入連結(jié)的關(guān)系。這并非否認(rèn)困難的情緒或日常挑戰(zhàn)的存在，而是利用它們?yōu)榻�立連結(jié)鋪設(shè)一條堅(jiān)固的道路。我們可能無法左右一個(gè)人的病情，但我們可以利用相處的時(shí)光經(jīng)營一段健康的關(guān)系，讓彼此的生命更美好。這就是我所說的失智照護(hù)關(guān)系，
一種更多關(guān)于生命和成長，而非關(guān)于能力喪失或認(rèn)知障礙的關(guān)系。在這種關(guān)系中，照護(hù)者和被照護(hù)者的需要都要考慮，它們同等重要。
在本書中，你會(huì)讀到一些人與人之間如何交流、如何建立連結(jié)的故事。這種連結(jié)包括由衷地給予和接受兩方面。在非暴力溝通的世界里，二者缺一不可。
如果這些故事讓你有所啟發(fā)，你也許會(huì)有興趣深入地學(xué)習(xí)非暴力溝通。這是一種可以通過規(guī)律練習(xí)逐漸加強(qiáng)的技能。
就算你并不打算深入學(xué)習(xí)非暴力溝通，本書介紹的一些原則也會(huì)幫助你重新調(diào)整與失智癥患者的關(guān)系讓你更多地關(guān)注生命，而非疾病。這本書所依據(jù)的基本原則就是，溝通在于連結(jié)。
本書第一部分看見關(guān)系，旨在闡明為什么在與失智癥患者的關(guān)系中，連結(jié)如此重要。
第二部分親自體驗(yàn)，介紹一些與自己連結(jié)、珍視自己的需要和自我同理的方法。
第三部分用心傾聽，介紹一些與失智癥患者建立連結(jié)的方法。
失智癥會(huì)打破我們的慣性思維。失智癥會(huì)帶來很多沮喪和恐懼，很多時(shí)候確實(shí)讓人很挫敗，但請(qǐng)不要失去理智。將注意力放在如何與患者建立連結(jié)上，這能讓雙方回歸生活，立足當(dāng)下。你會(huì)看到表象之外的真相，那時(shí)你會(huì)忽然醒來，似乎聞到玫瑰的芳香，品嘗著連結(jié)所帶來的甘甜，你要用心傾聽，用觸摸宣告你的存在。正如一位詩人所言：這個(gè)世界充滿了奇跡，它們正靜靜地等待我們意識(shí)的蘇醒。