本書梳理了中國罕見病的預防診療、科學研究、藥品供應保障、社會保障和國際合作工作，集中展現(xiàn)了中國政府高度重視并積極推進罕見病防治工作，經(jīng)過多年的不懈努力，展示了我國罕見病防治事業(yè)取得的巨大的突破和進展。