導(dǎo)言

（文/大衛(wèi)•米切爾）

    本書的作者是一個只有13歲的自閉癥兒童�，F(xiàn)在，請諸位讀者跟隨他的腳步，想象一下自己喪失了說話能力時的情形。你現(xiàn)在無法跟別人描述你餓了、累了或是痛了，也不能跟任何朋友訴苦。大家可以進(jìn)一步設(shè)想一下，想象你失去了交流能力，負(fù)責(zé)你思想的“編輯”沒告訴你一聲就離開了。很有可能你并不知道這個“思想編輯”的存在，但是他離開以后，你才發(fā)現(xiàn)這多么年都是他在掌管著你大腦的正常運轉(zhuǎn)，而現(xiàn)在木已成舟，為時已晚。腦海中的想法、回憶、沖動和思維像決堤的洪水一樣，將你淹沒，而你卻無能為力。本來，你的“思想編輯”控制著整個流程，把大多數(shù)無用的內(nèi)容都刪除了，只為你精選一小部分讓你思考，但是現(xiàn)在所有龐雜的信息都充塞著你的大腦。

    現(xiàn)在，再想象你的大腦是一個房間，里面有20臺收音機，都調(diào)到不同的頻道，聒噪地播放著各種聲音。而這些收音機沒有開關(guān)，也沒有音量控制按鈕，這個房間里也沒有門窗，只有當(dāng)你筋疲力盡、喪失意識的時候才會有人來解救你。更糟糕的是，另一個到目前為止你都不曾注意到的“編輯”—“感官編輯”，也不打招呼就走了。猛然間，周圍環(huán)境里的感官刺激源源不斷地涌入，似泥沙俱下，難以阻擋。各種顏色和圖形在你腦海中游走，吵鬧著要引起你的注意。你毛衣上的衣物柔順劑的味道，現(xiàn)在聞起來就像是對準(zhǔn)鼻孔噴灑空氣清新劑那樣濃烈；原先穿著很舒服的牛仔褲現(xiàn)在好像鋼絲球一樣扎人；而你的平衡感和本體感好像也失常了，地板就像巨浪中的小船一樣，不斷地東倒西歪。你似乎無法感覺到手腳的存在了，但你能感覺到各塊顱骨、每塊面部肌肉和你的下：你的腦袋就像是被困在一個小三號的摩托車頭盔里。這也許就可以解釋為什么空調(diào)的聲音在你聽起來，就像電鉆聲一樣震耳欲聾，而你的父親就站在你正前方跟你說話，聽起來卻像是在一列穿梭在隧道中的火車上給你打電話，而且說的還是流利的外語。你也似乎聽不懂自己的母語，抑或是任何一種語言了：從現(xiàn)在起，所有的語言對你來說，都是外語。你甚至無法感知時間。對你來說，一分鐘和一小時沒有任何差別，你就像是被埋葬在埃米莉•狄更生關(guān)于永恒的詩作之中，或被困在時間扭曲的科幻電影之中，無法逃離。不過，詩歌或電影終有結(jié)束時，而你卻永遠(yuǎn)被困在現(xiàn)實中。自閉癥將會伴隨你終生。但是即使是“自閉癥”這三個字對你來說也毫無意義可言，因為你根本聽不懂英語、希臘語或是泰語中“自閉癥”的對應(yīng)詞。

對于常人來說，給自閉癥人士注射鎮(zhèn)靜劑，然后將其隔離（接下來發(fā)生的事情，我們甚至不忍揣測），就算是堅持到了最后，完成了自己的責(zé)任。而對于那些生來就患有自閉癥的人來說，前文那種未經(jīng)編輯、過濾，同地獄般可怕的現(xiàn)實就是他們無望的歸宿�；�因讓大多數(shù)人一出生就具備的各項能力，即各種“編輯”的能力，需要自閉癥人士終其一生來學(xué)習(xí)、模仿。這是一項智力和精神上的漫長、艱辛而浩大的長征，他們別無選擇，只能直面一切。如果這都不能稱得上英雄，那我就真的不知道什么人才能稱得上英雄了。我們常人對于身體的直覺習(xí)以為常，但這對他們來說并非如此。他們需要不斷地努力，一點一滴地構(gòu)筑對于自身和這個世界的認(rèn)識。這個世界對他們?nèi)绱藝?yán)苛，他們還必須在外部的現(xiàn)實世界掙扎求生。在這里，有人隨意把“特殊需要”解讀成“智障”，把自閉兒的精神崩潰視為亂發(fā)脾氣，把殘障津貼的申請人理所當(dāng)然地認(rèn)為是社會福利中的乞丐，甚至用“自閉”來嘲笑英國的外交政策（法國部長勒盧什曾批評英國政策“autistic”，但是隨后表示道歉，說他并不知道這個形容詞涉嫌歧視。對此，筆者個人并不懷疑）。

    對于有自閉兒的父母或看護(hù)者來說，這一切也非易事。撫養(yǎng)一個自閉癥兒童也不適于那些怯懦的人——實際上，當(dāng)你腦中開始不停懷疑自己16個月大的孩子“有點兒不正常”的時候，怯懦就已經(jīng)被扼殺在搖籃里了。在診斷當(dāng)天，一位兒童心理學(xué)家把診斷書交到你手上，說著不咸不淡、老生常談的安慰：你的兒子還是之前的那個小男孩兒啊——雖然這個消息無異于晴天霹靂，改變了你們生活的軌道。接下來你還要應(yīng)對別人的一系列反應(yīng)：“啊，真是太糟了！”“什么？他以后就像電影《雨人》里的主人公一樣了嗎？”“希望你不要被這個所謂的‘診斷’打倒。”還有我最喜歡的一句：“啊，幸虧我讓醫(yī)生打了MMR疫苗（麻疹、腮腺炎和風(fēng)疹的聯(lián)合疫苗）。”之后，你就開始跟各種組織聯(lián)系，尋求支持。而跟大多數(shù)這種組織打過交道以后，你身上最后那點懦弱也蕩然無存了，取而代之的是犀牛皮一樣厚的瘡痍和憤世嫉俗。雖然有很多富有才華、足智多謀的人工作在支持自閉癥人士和家庭的第一線，但是你經(jīng)常會發(fā)現(xiàn)，政府的政策就好像是創(chuàng)可貼和遮羞布一樣，只著眼于當(dāng)下，卻并不旨在激發(fā)有特殊需要孩童的潛能，幫助他們長期為社會做出貢獻(xiàn)。不過，我們現(xiàn)在已經(jīng)看到了一絲曙光——當(dāng)然這還不夠，那就是醫(yī)學(xué)界不再像之前那樣堅信“冰箱母親理論”（Refrigerator Mother Theory），認(rèn)為是你妻子的冷漠導(dǎo)致孩子的自閉癥了。現(xiàn)在的社會也進(jìn)步許多，不再談自閉癥而色變了。

    下一步要向誰求助呢？書籍（你可能早就開始這一步了，因為急切想要提供幫助的朋友和家人的第一反應(yīng)就是給你送來各種剪報、網(wǎng)址鏈接和學(xué)術(shù)作品，有一些資料甚至跟你的情況風(fēng)馬牛不相及）。不過，這些所謂的關(guān)注“特殊需要”的書籍可不是想得那么簡單。許多以“如何幫助你的自閉癥孩子”為主題的圖書都千篇一律，添油加醋，還暗含了許多公司和品牌的軟廣告。雖然這些書可能包含一些有用的信息，但是在閱讀的過程中，你會發(fā)現(xiàn)自己好像是在被傳教或被忽悠加入某政治團(tuán)體似的。

    而那些所謂的學(xué)術(shù)作品越是專業(yè)，內(nèi)容就越是晦澀難懂，越愛交叉引用，越愛說教，里面的縮寫也越多。當(dāng)然，學(xué)術(shù)界研究這個領(lǐng)域是件好事兒，但是通常情況下，書本上的理論跟你家廚房地板上被折騰得亂糟糟的現(xiàn)實差距太大，且鴻溝之大，難以逾越。

    還有一個類型，就是更為剖析內(nèi)心的回憶錄性質(zhì)的書籍。這類書的作者一般是自閉癥兒童家長，在書里描述自閉癥對整個家庭的影響，有的時候還順帶說一下非傳統(tǒng)治療帶來的積極效果。這種回憶錄很受媒體的歡迎，在市場上打著高尚事業(yè)的旗號大肆鼓吹，順便提升了自閉癥的形象。不過，我覺得這類書的實際用途不大，而且說句公道話，這類書一開始就不是奔著實用性目標(biāo)去的。每一個自閉癥人士都會有不同的癥狀—在這方面，自閉癥更像是視網(wǎng)膜，人人不同，而不是像麻疹，癥狀無異—而且非傳統(tǒng)方法在一個孩子身上越是有效，在另一個孩子身上就越不可能奏效（就比如說我們家的孩子）。

    自閉癥書籍中的第四類就是“自閉癥人士自傳”，作者是泛自閉癥障礙者。這其中最著名的就是坦普•葛蘭汀寫的《形象思維》（Thinking in Pictures）一書。當(dāng)然，這些書通常光芒萬丈，能給人很多啟發(fā)，但是這同時也就注定了這些書的作者都是篩選過的，根本無法在我急需幫助的時候提供必要幫助，比如：為什么我三歲的兒子用頭撞地；為什么他在眼前快速翻動手掌；為什么他的皮膚敏感到無法坐或躺；為什么在《企鵝家族》DVD（數(shù)字多功能光盤）因劃痕太多無法識別時，他痛苦號叫了45分鐘。這些書里面充斥著各種關(guān)于這些行為的理論、角度、軼事和猜想，但是我唯一能做的只是站在一邊看著他，絕望而無能為力。

    直到有一天，我的妻子收到了一本從日本訂購的書，書名叫《我想飛進(jìn)天空》（The Reason I Jump）。作者東田直樹是一個1992年出生的男生，本書在日本出版的時候他還在上初中。東田的自閉癥嚴(yán)重到無法跟人進(jìn)行口語交流，即使到現(xiàn)在也是如此。不過，多虧了他有一個雄心勃勃的老師和他自己的堅持，他學(xué)會了借助“字母格”拼寫文字。日本的字母格里有40個基本平假名，正好與通用的QWERTY式電腦鍵盤（柯蒂鍵盤，即全鍵盤）相對應(yīng)，把這些英文對應(yīng)字母畫到一張紙板上，東田用手指出紙板上的字母，拼出所有的字，然后再由身邊的助手進(jìn)行謄寫，以達(dá)到交流的目的。就是通過這種方法，才能積字成句、積句成段，最后匯集成書。在網(wǎng)格周邊還有一些“其他符號”，包括數(shù)字、標(biāo)點和“完成”“是”“否”幾個字（雖然東田可以直接敲擊電腦鍵盤來寫作和發(fā)博客，但是他覺得這種低科技紙板字母格反而可以減少干擾，幫助自己專心，提高效率）。在上小學(xué)時，這個方法就使他能夠與其他人交流，寫詩、寫故事，而通過他對自閉癥兒童行為的解釋，我才真正獲得了我們一直苦苦等待的答案。東田寫作此書的時候還是個孩子，而且和我的兒子一樣，自閉癥的嚴(yán)重程度和對他生活軌跡的改變都是巨大的。這本書就像是上天送給我們的禮物，讓我們參透這一切一切的奧妙，也讓我第一次感覺到，我的兒子通過東田的筆觸，正在跟我訴說他的內(nèi)心世界。

    而且，這本書不僅僅提供了諸多資訊，也證明了在那具看上去毫無希望的身體內(nèi)，封存著一顆和眾人一樣好奇、敏感而復(fù)雜的心。在全天無休地照顧他們的過程中，你很容易就忽視了一個事實：你拼盡全力對其無私付出的這個人，在很多方面要比你，或者說肯定會比你更有智謀。隨著時光流逝，“忽視”就變成了“不相信”，而正是信念的缺乏才讓看護(hù)人和被看護(hù)人都容易變得消極。通過展示其敏思和好奇心，分析其所處環(huán)境和自身狀況，透露其惡作劇般的幽默感和撰寫小說的勁頭，東田直樹的書讓我們重塑了信念。當(dāng)然，我的重點不是說讓大家去書中尋找這些美好特質(zhì)的蛛絲馬跡，畢竟這不是評論文學(xué)。而是這本書里無時無刻不透露出這樣的閃光點，我誠意推薦您去挖掘。

    此外，這本書在不經(jīng)意間就推翻了我們之前對于自閉癥所有最黑暗的認(rèn)知，那就是自閉癥人士是一群反社會、不合群、缺乏同理心的人。東田直樹在書中再三重申這不是事實—他非常珍視其他人的陪伴。但是由于交流中存在著各種問題，自閉癥人士到最后經(jīng)常會一個人躲到角落里，這時人們看到他或她就會心想：啊哈，果然是典型的自閉癥行為。同樣，如果自閉癥人士真的無視其他人的感情，那么為什么東田會說當(dāng)他發(fā)現(xiàn)別人因為他的自閉癥變得焦慮和沮喪的時候，自己也會抓狂呢？他又怎么能寫出一篇小說（題目是《我在這兒》，附錄在本書后面），里面的人物感情豐富多變，情節(jié)催淚感人呢？像所有講故事的人一樣，東田設(shè)想到讀者的心理，并將讀者引導(dǎo)到他想要的方向。結(jié)論就是，缺少情緒反應(yīng)和逃避人群并不是自閉癥的癥狀，而是其結(jié)果，是沉重的生理枷鎖和公眾對于自閉癥人士內(nèi)心世界幾近無知的雙重因素所導(dǎo)致的。

    對我來說，以上這些改變了我的生活，讓我的內(nèi)心安寧了許多。當(dāng)你知道你的孩子想要跟你說話的時候，當(dāng)你知道他和你未患自閉癥的女兒一樣，認(rèn)真地感知并理解著周遭環(huán)境，而不是看上去無動于衷的時候，你就會變得更有耐心、更有決心、更能理解他的苦衷，更愿意跟他交流，這樣你也就能更好地幫助他實現(xiàn)自我發(fā)展。毫不夸張地說，《我想飛進(jìn)天空》這本書讓我跟我兒子的關(guān)系走出了困境。東田直樹的文字恰如醍醐灌頂，讓我不再自怨自艾，而是開始思考我兒子的生活有多么艱辛，以及我能做什么讓他的生活少些艱辛。在父母教育有特殊需要子女的過程中，良性的螺旋式上升是非常有效的：你對孩子的期望值提升了，你應(yīng)對困境的能力也加強了，而你的孩子也會察覺到并做出反應(yīng)。我妻子原先將本書翻譯成英文版的非正式譯本時，是想給我們兒子的其他看護(hù)人、老師以及愛爾蘭其他地方的自閉癥兒童父母提供一份幫助。但是通過在網(wǎng)絡(luò)上的交流以后，我們發(fā)現(xiàn)有一些子女患有自閉癥的海外日裔父母也因缺少英文譯本而苦惱。我們意識到，可能過去東田直樹的讀者群非常有限。所以我們就正式翻譯了這本《我想飛進(jìn)天空》，希望介紹給更多的人。

    本書的作者并非大師。如果一些問題的答案看上去有點不切題，請不要忘了他寫成本書時還只是一個13歲的孩子。雖然他提供不了簡明、直接的答案—例如“為什么你會這么執(zhí)著地把玩具都排成一排？”—但是他的答案仍然非常有價值。東田直樹筆耕不輟，幾乎每天都更新博客，現(xiàn)在已經(jīng)成為自閉癥宣導(dǎo)界的名人了，他還經(jīng)常登上日本版的《大志》雜志（The Big Issue）專訪版面。他說自己想成為一名作家，但是對我來說，他顯然已經(jīng)是一名作家了—一名誠實、謙遜而富有思想的作家，不僅僅戰(zhàn)勝了許許多多的困難，而且還將自己重度自閉癥的親身體驗傳播給更多的人。這個過程的勞神費力，并不亞于你我雙手捧著一捧水穿過人潮擁擠的時代廣場或皮卡迪利廣場。日語中的“自閉癥”由三個字組成，分別表示“自我”“封閉”“病癥”。在我的腦海中，這三個字轉(zhuǎn)化成了這樣一幅景象：一個犯人被關(guān)進(jìn)了一間孤零零的牢獄里，這個被世人遺忘的人，正渴望著某個人，任何一個人，記起他或她仍然在那里。而《我想飛進(jìn)天空》這本書可以幫助我們拆掉牢獄之墻上的一塊磚。

大衛(wèi)•米切爾

2013年于愛爾蘭

導(dǎo)言

（文/大衛(wèi)•米切爾）

    本書的作者是一個只有13歲的自閉癥兒童�，F(xiàn)在，請諸位讀者跟隨他的腳步，想象一下自己喪失了說話能力時的情形。你現(xiàn)在無法跟別人描述你餓了、累了或是痛了，也不能跟任何朋友訴苦。大家可以進(jìn)一步設(shè)想一下，想象你失去了交流能力，負(fù)責(zé)你思想的“編輯”沒告訴你一聲就離開了。很有可能你并不知道這個“思想編輯”的存在，但是他離開以后，你才發(fā)現(xiàn)這多么年都是他在掌管著你大腦的正常運轉(zhuǎn)，而現(xiàn)在木已成舟，為時已晚。腦海中的想法、回憶、沖動和思維像決堤的洪水一樣，將你淹沒，而你卻無能為力。本來，你的“思想編輯”控制著整個流程，把大多數(shù)無用的內(nèi)容都刪除了，只為你精選一小部分讓你思考，但是現(xiàn)在所有龐雜的信息都充塞著你的大腦。

    現(xiàn)在，再想象你的大腦是一個房間，里面有20臺收音機，都調(diào)到不同的頻道，聒噪地播放著各種聲音。而這些收音機沒有開關(guān)，也沒有音量控制按鈕，這個房間里也沒有門窗，只有當(dāng)你筋疲力盡、喪失意識的時候才會有人來解救你。更糟糕的是，另一個到目前為止你都不曾注意到的“編輯”—“感官編輯”，也不打招呼就走了。猛然間，周圍環(huán)境里的感官刺激源源不斷地涌入，似泥沙俱下，難以阻擋。各種顏色和圖形在你腦海中游走，吵鬧著要引起你的注意。你毛衣上的衣物柔順劑的味道，現(xiàn)在聞起來就像是對準(zhǔn)鼻孔噴灑空氣清新劑那樣濃烈；原先穿著很舒服的牛仔褲現(xiàn)在好像鋼絲球一樣扎人；而你的平衡感和本體感好像也失常了，地板就像巨浪中的小船一樣，不斷地東倒西歪。你似乎無法感覺到手腳的存在了，但你能感覺到各塊顱骨、每塊面部肌肉和你的下：你的腦袋就像是被困在一個小三號的摩托車頭盔里。這也許就可以解釋為什么空調(diào)的聲音在你聽起來，就像電鉆聲一樣震耳欲聾，而你的父親就站在你正前方跟你說話，聽起來卻像是在一列穿梭在隧道中的火車上給你打電話，而且說的還是流利的外語。你也似乎聽不懂自己的母語，抑或是任何一種語言了：從現(xiàn)在起，所有的語言對你來說，都是外語。你甚至無法感知時間。對你來說，一分鐘和一小時沒有任何差別，你就像是被埋葬在埃米莉•狄更生關(guān)于永恒的詩作之中，或被困在時間扭曲的科幻電影之中，無法逃離。不過，詩歌或電影終有結(jié)束時，而你卻永遠(yuǎn)被困在現(xiàn)實中。自閉癥將會伴隨你終生。但是即使是“自閉癥”這三個字對你來說也毫無意義可言，因為你根本聽不懂英語、希臘語或是泰語中“自閉癥”的對應(yīng)詞。

對于常人來說，給自閉癥人士注射鎮(zhèn)靜劑，然后將其隔離（接下來發(fā)生的事情，我們甚至不忍揣測），就算是堅持到了最后，完成了自己的責(zé)任。而對于那些生來就患有自閉癥的人來說，前文那種未經(jīng)編輯、過濾，同地獄般可怕的現(xiàn)實就是他們無望的歸宿。基因讓大多數(shù)人一出生就具備的各項能力，即各種“編輯”的能力，需要自閉癥人士終其一生來學(xué)習(xí)、模仿。這是一項智力和精神上的漫長、艱辛而浩大的長征，他們別無選擇，只能直面一切。如果這都不能稱得上英雄，那我就真的不知道什么人才能稱得上英雄了。我們常人對于身體的直覺習(xí)以為常，但這對他們來說并非如此。他們需要不斷地努力，一點一滴地構(gòu)筑對于自身和這個世界的認(rèn)識。這個世界對他們?nèi)绱藝?yán)苛，他們還必須在外部的現(xiàn)實世界掙扎求生。在這里，有人隨意把“特殊需要”解讀成“智障”，把自閉兒的精神崩潰視為亂發(fā)脾氣，把殘障津貼的申請人理所當(dāng)然地認(rèn)為是社會福利中的乞丐，甚至用“自閉”來嘲笑英國的外交政策（法國部長勒盧什曾批評英國政策“autistic”，但是隨后表示道歉，說他并不知道這個形容詞涉嫌歧視。對此，筆者個人并不懷疑）。

    對于有自閉兒的父母或看護(hù)者來說，這一切也非易事。撫養(yǎng)一個自閉癥兒童也不適于那些怯懦的人——實際上，當(dāng)你腦中開始不停懷疑自己16個月大的孩子“有點兒不正常”的時候，怯懦就已經(jīng)被扼殺在搖籃里了。在診斷當(dāng)天，一位兒童心理學(xué)家把診斷書交到你手上，說著不咸不淡、老生常談的安慰：你的兒子還是之前的那個小男孩兒啊——雖然這個消息無異于晴天霹靂，改變了你們生活的軌道。接下來你還要應(yīng)對別人的一系列反應(yīng)：“啊，真是太糟了！”“什么？他以后就像電影《雨人》里的主人公一樣了嗎？”“希望你不要被這個所謂的‘診斷’打倒。”還有我最喜歡的一句：“啊，幸虧我讓醫(yī)生打了MMR疫苗（麻疹、腮腺炎和風(fēng)疹的聯(lián)合疫苗）。”之后，你就開始跟各種組織聯(lián)系，尋求支持。而跟大多數(shù)這種組織打過交道以后，你身上最后那點懦弱也蕩然無存了，取而代之的是犀牛皮一樣厚的瘡痍和憤世嫉俗。雖然有很多富有才華、足智多謀的人工作在支持自閉癥人士和家庭的第一線，但是你經(jīng)常會發(fā)現(xiàn)，政府的政策就好像是創(chuàng)可貼和遮羞布一樣，只著眼于當(dāng)下，卻并不旨在激發(fā)有特殊需要孩童的潛能，幫助他們長期為社會做出貢獻(xiàn)。不過，我們現(xiàn)在已經(jīng)看到了一絲曙光——當(dāng)然這還不夠，那就是醫(yī)學(xué)界不再像之前那樣堅信“冰箱母親理論”（Refrigerator Mother Theory），認(rèn)為是你妻子的冷漠導(dǎo)致孩子的自閉癥了�，F(xiàn)在的社會也進(jìn)步許多，不再談自閉癥而色變了。

    下一步要向誰求助呢？書籍（你可能早就開始這一步了，因為急切想要提供幫助的朋友和家人的第一反應(yīng)就是給你送來各種剪報、網(wǎng)址鏈接和學(xué)術(shù)作品，有一些資料甚至跟你的情況風(fēng)馬牛不相及）。不過，這些所謂的關(guān)注“特殊需要”的書籍可不是想得那么簡單。許多以“如何幫助你的自閉癥孩子”為主題的圖書都千篇一律，添油加醋，還暗含了許多公司和品牌的軟廣告。雖然這些書可能包含一些有用的信息，但是在閱讀的過程中，你會發(fā)現(xiàn)自己好像是在被傳教或被忽悠加入某政治團(tuán)體似的。

    而那些所謂的學(xué)術(shù)作品越是專業(yè)，內(nèi)容就越是晦澀難懂，越愛交叉引用，越愛說教，里面的縮寫也越多。當(dāng)然，學(xué)術(shù)界研究這個領(lǐng)域是件好事兒，但是通常情況下，書本上的理論跟你家廚房地板上被折騰得亂糟糟的現(xiàn)實差距太大，且鴻溝之大，難以逾越。

    還有一個類型，就是更為剖析內(nèi)心的回憶錄性質(zhì)的書籍。這類書的作者一般是自閉癥兒童家長，在書里描述自閉癥對整個家庭的影響，有的時候還順帶說一下非傳統(tǒng)治療帶來的積極效果。這種回憶錄很受媒體的歡迎，在市場上打著高尚事業(yè)的旗號大肆鼓吹，順便提升了自閉癥的形象。不過，我覺得這類書的實際用途不大，而且說句公道話，這類書一開始就不是奔著實用性目標(biāo)去的。每一個自閉癥人士都會有不同的癥狀—在這方面，自閉癥更像是視網(wǎng)膜，人人不同，而不是像麻疹，癥狀無異—而且非傳統(tǒng)方法在一個孩子身上越是有效，在另一個孩子身上就越不可能奏效（就比如說我們家的孩子）。

    自閉癥書籍中的第四類就是“自閉癥人士自傳”，作者是泛自閉癥障礙者。這其中最著名的就是坦普•葛蘭汀寫的《形象思維》（Thinking in Pictures）一書。當(dāng)然，這些書通常光芒萬丈，能給人很多啟發(fā)，但是這同時也就注定了這些書的作者都是篩選過的，根本無法在我急需幫助的時候提供必要幫助，比如：為什么我三歲的兒子用頭撞地；為什么他在眼前快速翻動手掌；為什么他的皮膚敏感到無法坐或躺；為什么在《企鵝家族》DVD（數(shù)字多功能光盤）因劃痕太多無法識別時，他痛苦號叫了45分鐘。這些書里面充斥著各種關(guān)于這些行為的理論、角度、軼事和猜想，但是我唯一能做的只是站在一邊看著他，絕望而無能為力。

    直到有一天，我的妻子收到了一本從日本訂購的書，書名叫《我想飛進(jìn)天空》（The Reason I Jump）。作者東田直樹是一個1992年出生的男生，本書在日本出版的時候他還在上初中。東田的自閉癥嚴(yán)重到無法跟人進(jìn)行口語交流，即使到現(xiàn)在也是如此。不過，多虧了他有一個雄心勃勃的老師和他自己的堅持，他學(xué)會了借助“字母格”拼寫文字。日本的字母格里有40個基本平假名，正好與通用的QWERTY式電腦鍵盤（柯蒂鍵盤，即全鍵盤）相對應(yīng)，把這些英文對應(yīng)字母畫到一張紙板上，東田用手指出紙板上的字母，拼出所有的字，然后再由身邊的助手進(jìn)行謄寫，以達(dá)到交流的目的。就是通過這種方法，才能積字成句、積句成段，最后匯集成書。在網(wǎng)格周邊還有一些“其他符號”，包括數(shù)字、標(biāo)點和“完成”“是”“否”幾個字（雖然東田可以直接敲擊電腦鍵盤來寫作和發(fā)博客，但是他覺得這種低科技紙板字母格反而可以減少干擾，幫助自己專心，提高效率）。在上小學(xué)時，這個方法就使他能夠與其他人交流，寫詩、寫故事，而通過他對自閉癥兒童行為的解釋，我才真正獲得了我們一直苦苦等待的答案。東田寫作此書的時候還是個孩子，而且和我的兒子一樣，自閉癥的嚴(yán)重程度和對他生活軌跡的改變都是巨大的。這本書就像是上天送給我們的禮物，讓我們參透這一切一切的奧妙，也讓我第一次感覺到，我的兒子通過東田的筆觸，正在跟我訴說他的內(nèi)心世界。

    而且，這本書不僅僅提供了諸多資訊，也證明了在那具看上去毫無希望的身體內(nèi)，封存著一顆和眾人一樣好奇、敏感而復(fù)雜的心。在全天無休地照顧他們的過程中，你很容易就忽視了一個事實：你拼盡全力對其無私付出的這個人，在很多方面要比你，或者說肯定會比你更有智謀。隨著時光流逝，“忽視”就變成了“不相信”，而正是信念的缺乏才讓看護(hù)人和被看護(hù)人都容易變得消極。通過展示其敏思和好奇心，分析其所處環(huán)境和自身狀況，透露其惡作劇般的幽默感和撰寫小說的勁頭，東田直樹的書讓我們重塑了信念。當(dāng)然，我的重點不是說讓大家去書中尋找這些美好特質(zhì)的蛛絲馬跡，畢竟這不是評論文學(xué)。而是這本書里無時無刻不透露出這樣的閃光點，我誠意推薦您去挖掘。

    此外，這本書在不經(jīng)意間就推翻了我們之前對于自閉癥所有最黑暗的認(rèn)知，那就是自閉癥人士是一群反社會、不合群、缺乏同理心的人。東田直樹在書中再三重申這不是事實—他非常珍視其他人的陪伴。但是由于交流中存在著各種問題，自閉癥人士到最后經(jīng)常會一個人躲到角落里，這時人們看到他或她就會心想：啊哈，果然是典型的自閉癥行為。同樣，如果自閉癥人士真的無視其他人的感情，那么為什么東田會說當(dāng)他發(fā)現(xiàn)別人因為他的自閉癥變得焦慮和沮喪的時候，自己也會抓狂呢？他又怎么能寫出一篇小說（題目是《我在這兒》，附錄在本書后面），里面的人物感情豐富多變，情節(jié)催淚感人呢？像所有講故事的人一樣，東田設(shè)想到讀者的心理，并將讀者引導(dǎo)到他想要的方向。結(jié)論就是，缺少情緒反應(yīng)和逃避人群并不是自閉癥的癥狀，而是其結(jié)果，是沉重的生理枷鎖和公眾對于自閉癥人士內(nèi)心世界幾近無知的雙重因素所導(dǎo)致的。

    對我來說，以上這些改變了我的生活，讓我的內(nèi)心安寧了許多。當(dāng)你知道你的孩子想要跟你說話的時候，當(dāng)你知道他和你未患自閉癥的女兒一樣，認(rèn)真地感知并理解著周遭環(huán)境，而不是看上去無動于衷的時候，你就會變得更有耐心、更有決心、更能理解他的苦衷，更愿意跟他交流，這樣你也就能更好地幫助他實現(xiàn)自我發(fā)展。毫不夸張地說，《我想飛進(jìn)天空》這本書讓我跟我兒子的關(guān)系走出了困境。東田直樹的文字恰如醍醐灌頂，讓我不再自怨自艾，而是開始思考我兒子的生活有多么艱辛，以及我能做什么讓他的生活少些艱辛。在父母教育有特殊需要子女的過程中，良性的螺旋式上升是非常有效的：你對孩子的期望值提升了，你應(yīng)對困境的能力也加強了，而你的孩子也會察覺到并做出反應(yīng)。我妻子原先將本書翻譯成英文版的非正式譯本時，是想給我們兒子的其他看護(hù)人、老師以及愛爾蘭其他地方的自閉癥兒童父母提供一份幫助。但是通過在網(wǎng)絡(luò)上的交流以后，我們發(fā)現(xiàn)有一些子女患有自閉癥的海外日裔父母也因缺少英文譯本而苦惱。我們意識到，可能過去東田直樹的讀者群非常有限。所以我們就正式翻譯了這本《我想飛進(jìn)天空》，希望介紹給更多的人。

    本書的作者并非大師。如果一些問題的答案看上去有點不切題，請不要忘了他寫成本書時還只是一個13歲的孩子。雖然他提供不了簡明、直接的答案—例如“為什么你會這么執(zhí)著地把玩具都排成一排？”—但是他的答案仍然非常有價值。東田直樹筆耕不輟，幾乎每天都更新博客，現(xiàn)在已經(jīng)成為自閉癥宣導(dǎo)界的名人了，他還經(jīng)常登上日本版的《大志》雜志（The Big Issue）專訪版面。他說自己想成為一名作家，但是對我來說，他顯然已經(jīng)是一名作家了—一名誠實、謙遜而富有思想的作家，不僅僅戰(zhàn)勝了許許多多的困難，而且還將自己重度自閉癥的親身體驗傳播給更多的人。這個過程的勞神費力，并不亞于你我雙手捧著一捧水穿過人潮擁擠的時代廣場或皮卡迪利廣場。日語中的“自閉癥”由三個字組成，分別表示“自我”“封閉”“病癥”。在我的腦海中，這三個字轉(zhuǎn)化成了這樣一幅景象：一個犯人被關(guān)進(jìn)了一間孤零零的牢獄里，這個被世人遺忘的人，正渴望著某個人，任何一個人，記起他或她仍然在那里。而《我想飛進(jìn)天空》這本書可以幫助我們拆掉牢獄之墻上的一塊磚。

大衛(wèi)•米切爾

2013年于愛爾蘭